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MII Core Data Set - Datasets

 
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Consent
Id mide-dataelement-184 Version 2018-06-29 16:26:50
Status Draft Version Label 1.6d
Synonym
KDS Erweiterungsmodul Consent
Description

Das Erweiterungsmodul Consent-Informationen dient der Unterstützung von standortübergreifenden Datennutzunganfragen basierend auf dem jeweils aktuellen Einwilligungsstatus des Patienten am Standort.

Source

Konkretisierung des Inhalts:

Ziel der MI Initiative ist es, Patientendaten für die Forschung bereitzustellen. Dazu ist in bestimmten Konstellationen das Einverständnis des Patienten notwendig. Daher wurde im Rahmen der AG Consent ein Verfahren entwickelt, wie man Patienten über die Nutzung ihrer Patientendaten für die Forschung aufklär en und ihr Einverständnis einholen kann. Mit Hilfe des dazugehörigen Einwilligungsdokuments kann der Patient nach Aufklärung durch eine geeignete Fachkraft sein Einverständnis zur Nutzung verschiedener Daten zu verschiedenen Zwecken ausdrücken. Dieses Einwilligungsdokument (MII Consent) umfasst aktuell die folgenden Module: 

  • Nutzung der Daten durch Forscher verschiedener Länder (mit angemessenem Datenschutzniveau)
  • Nutzung von Biomaterial
  • Rekontaktierung des Patienten
  • Übermittlung von Krankenkassendaten

Dieses Einwilligungsdokument wurde mit den Datenschutzbeauftragten der Länder abgestimmt. Das Erweiterungsmodul Consent soll die Möglichkeit bieten, primär den Einwilligungsstatus des Patienten zum MII Consent aber auch zu weiteren Forschungsvorhaben (z.B. Studien oder Registern wie LEOSS35, etc.) abzubilden, damit diese Informationen vor allem bei der Selektion von Patientendaten durch die Datenintegrationszentren genutzt werden kann.


Ein Austausch der Einwilligungsdokumente mit Forschern oder der ZARS ist derzeit nicht geplant. Das Erweiterungsmodul muss aber so flexibel sein, dass daraus Policies zur Datennutzung abgeleitet werden können, die dann automatisch in den Datenintegrationszentren mit derselben Semantik durchgesetzt werden können.

Rationale

Begründung der Zuordnung im Kerndatensatz

Das Erweiterungsmodul Consent stellt die elektronische Abbildung des MII Consent bereit, kann darüber hinaus aber auch für die Abbildung weiterer Einwilligungen ermöglichen. Dies ist eine Voraussetzung für die Berücksichtigung des Patientenwillens bei der Verwendung der im Rahmen der Versorgung erfassten medizinischen Daten des Patienten für Forschungszwecke. Die Einwilligung ist vor allem dann erforderlich, wenn der Nutzungszweck über die Forschungsklauseln der jeweiligen anwendbaren Gesetze hinausgeht. 

Eine wichtige Maßzahl für die medizinische Forschung ist u.a., wie viele Patienten bestimmten Kriterien genügen (Fallzahl) und ob diese Patienten der Verwendung ihrer Daten für Forschungszwecke zugestimmt haben. Entsprechende Anfragen können nur effizient elektronisch verarbeitet bzw. beantwortet werden, wenn der Einwilligungsstatus elektronisch geprüft werden kann. Derartige Fallzahlabfragen unter Berücksichtigung des Einwilligungsstatus sind essentiell für Anwendungsfälle, wie ‘Fallzahl-Schätzung’, ‘Feasibility-Abfragen’ und ‘Data Sharing’, für die MII übergreifenden Use Cases CORD und POLAR, sowie für die Use Cases der MII-Konsortien.

Die standardisierte Abbildung der Consentinformationen im Kerndatensatz ist erforderlich, damit diese als Suchkriterium insbesondere bei standortübergreifenden Anfragen einbezogen werden können.

Comment
aktuelle Version des MII Consent: 1.6d
Operationalization

Bezüge zu anderen KDS-Modulen

Bezug zum Patienten (Basismodul: Person, Pseudonym)


Zu berücksichtigende Vorarbeiten / Standards

Vorarbeiten der AG Consent :

Eigene Vorarbeiten der TF Consent Umsetzung:

  • Value Sets in ART-DECOR37
  • EHEALTH.COM-Papier38
  • mdi Papier
  • Paper Langtext eingereicht39 

Weitere Vorarbeiten AG Einwilligungsmanagement des HL7/IHE Interop -Forum (unter Mitwirkung von Martin Bialke , Lars Geidel , Sebastian Stäubert):

  • Work in Progress: Dok. zu Strukturierung der Einwilligungsinhalte (finale Version hier verlinken)
  • Work in Progress: FHIR Profile bzw. Projekt40
  • Work in Progress: Implementation Guide41

Einzubeziehende Fachgesellschaften / SDOs

  • IHE-DE; HL7-DE
  • AG Einwilligungsmanagement des HL7/IHE Interop-Forums
  • Technisches Komitee FHIR Deutschland
    Terminology Association
    Code Display Name Codesystem
    106231008 Special information qualifier (qualifier value) SNOMED Clinical Terms
    441898007 Consented (qualifier value) SNOMED Clinical Terms
    /
    <<  !<<  (r) 
    -
    /
    -
    /
    /
    false
    Usage (3)
    Busy
    Transaction Cardinality / Conformance Project
    MI-Datensatz 1…1 Required MII-Kerndatensatz
    Template Path (Card/Conf) Project
    Consent Directive 2017-06-04T00:00:00 hl7:act (1…1) MII-Kerndatensatz
    Dataset Path Project
    MI Datensatz Mülleimer / Studie-Ältere Version / MII Core Data Set
    false
    Issues (1)
    Busy
    false
    Incident Status = Closed ( mide-issue-60 ): Die aktuellste Version wird nicht verwendet
    Type Incident Status Incident Status = Closed Priority Normal
    Events
    Tracking / Status = Closed 2020-10-08 13:29:19 : Tracking by Sebastian Stäubert
    Description
    Update: ich habe einen Wege gefunden Änderungen zu machen: Das zu ändernde Feld muss komplett geleert werden, in einem Editor bearbeitet werden und anschließend wieder eingefügt werden. Evtl. waren Formatierungen oder unsichtbare Sonderzeichen die Ursache für das Fehlverhalten...
    Tracking / Status = Feedback needed 2020-10-08 12:15:41 : Tracking by Sebastian Stäubert
    Description
    Danke für die Antwort. Leider wird das eigentliche Problem damit nicht gelöst: Änderungen an bestehenden Feldern werden nicht übernommen. Werden bisher nicht ausgefüllte Felder ausgefüllt, sind diese jedoch vorhanden. Änderungen dieser Felder werden jedoch auch ignoriert.
    Tracking / Status = Closed 2020-10-08 11:40:47 : Tracking by dr Kai U. Heitmann
    Description
    Das Datum ist immer das Geburtsdatum des Objektes. Überall in ART-DECOR. "effectiveDate" bezeichnet den Zeitpunkt, seit wann das Objekt effektiv im Leben ist. Das ist immer im Zusammenhang mt dem Status zu sehen: so lange der Status "Entwurf" ist, editiert man das Objekt. Erst wenn es final gesetzt ist und man will dann Ändern, ist es eine neue Version (mit einem neuen Geburtsdatum).
    Insofern ist das kein "Zwischenfall" sondern genau so intendiert.
    Die Historie zeigt den Verlauf der Editierungen und Editor:innen.

    Assignment 2020-10-08 10:56:19 : Assigned To dr Kai U. Heitmann by Angela Merzweiler
    Assignment 2020-10-01 12:16:55 : Assigned To Administrator by Sebastian Stäubert
    Tracking / Status = Open 2020-10-01 12:16:54 : Tracking by Sebastian Stäubert
    Description
    Finding:

    Die Version bleibt bei 2018-06-29 16:26:50, obwohl es neuere überarbeitete Versionen gibt.
    Die Historie ist sehr verwirrend. Vermutlich werden die gemachten Änderungen nicht übernommen. Werden neue Felder/Attribute ausgefüllt, werden diese angezeigt. Die angezeigte Version bleibt allerdings immer bei 2018-06-29 16:26:50

    Suggestion:

    Die aktuellste Version sollte angezeigt werden.
    Änderungen sollten gespeichert werden.
    Das ART-DECOR sollte nicht erst nach 15 oder mehr Sekunden auf eine Eingabe reagieren.

    Further explanation:

    -

     
     
    false
    History (14)
    Date Author Status Type
    2023-12-04 10:10:18 Sebastian Stäubert Draft move/version
    2023-12-04 10:10:18 Sebastian Stäubert Draft move/version
    2023-12-04 10:08:19 Sebastian Stäubert Draft move/version
    2023-12-04 10:08:19 Sebastian Stäubert Draft move/version
    2023-09-06 14:04:05 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-09-06 14:04:05 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-09-06 14:03:09 Sebastian Stäubert Draft move/version
    2023-09-06 14:03:09 Sebastian Stäubert Draft move/version
    2023-09-06 13:57:42 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-09-06 13:57:42 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-06-22 13:35:32 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-06-22 13:35:32 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-06-22 13:35:32 Sebastian Stäubert Draft move
    2023-06-22 13:35:32 Sebastian Stäubert Draft move
    true50
    Dataset MI Datensatz
    Id mide-dataset-1 Version 2018-06-05 12:44:12
    Status Draft Version Label
    false
    Description
    MI-I-Kerndatensatz

    Methodik zur Erstellung des Kerndatensatzes

    Ausgangspunkt der Erstellung des Kerndatensatzes waren die im Rahmen der AG Data Sharing zusammengestellten Vorschläge für Audit-Abfragen, die in der Sitzung der AG Interoperabilität am 09.01.2017 diskutiert wurden. Hierbei wurden die jeweils in den Abfragen benannten Datenarten zu Modulen zusammengefasst und Vorschläge der AG-Mitglieder zur Strukturierung und semantischen Auszeichnung ergänzt.

    Ausschlaggebend für die Aufnahme in den Kerndatensatz waren die folgenden Kriterien:
    • Relevanz für Forschung und Patientenversorgung
    • Relevanz für die Use Cases der Konsortien
    • Verfügbarkeit und Erschließbarkeit an den Standorten
    • Strukturierungsgrad und Verfügbarkeit von Terminologien
    Auf Basis der Verfügbarkeit wurde in der AG-Sitzung darüber hinaus eine Zuordnung von Datenarten entweder zu einem Basismodul, das konsortienübergreifend für Audit-Abfragen vorgehalten werden soll oder zu verschiedenen Erweiterungsmodulen vorgenommen, die in Abhängigkeit der Use cases der einzelnen Konsortien ergänzend vorgehalten werden können.

    Die Redaktionsgruppe Kerndatensatz hat diesen Vorschlag über mehrere Telefonkonferenzen hinweg in Bezug auf die folgenden Aspekte ausgearbeitet:
    • Konkretisierung des Inhalts
    • Begründung für die Aufnahme in das Basis- oder ein Erweiterungsmodul
    • Vorschläge für die Strukturierung und Codierung
    • Vorschläge zum weiteren Vorgehen
    Aufgrund der begrenzten Zeit musste eine Priorisierung vorgenommen und einzelne Module zur späteren Ausarbeitung zurückgestellt werden. Der Kerndatensatz ist insgesamt als “Work in Progress” zu verstehen, der im Verlauf der MI-Initiative laufend vervollständigt und an die aktuelle Entwicklung angepasst werden muss. Dies umfasst auch den Austausch von heute aus pragmatischen Gründen gewählten nationalen Terminologien (z.B. unmittelbar verfügbare Codelisten aus der § 301- Abrechnungsdokumentation) gegen internationale Terminologien, sobald ihre Verfügbarkeit für die Konsortien geklärt ist (z.B. im Fall von SNOMED CT) und Ressourcen für die Etablierung entsprechender Mappings zur Verfügung stehen.

    Die Weiterentwicklung des Kerndatensatzes sollte in enger Abstimmung mit der Roadmap des Nationalen Steuerungsgremiums und dem Eckpunktepapier “Mindestanforderungen Interoperabilität” der AG Interoperabilität erfolgen. Bei mehreren Modulen des Kerndatensatzes wurden im Abschnitt “Weiteres Vorgehen” Vorschläge für die weitere Ausarbeitung im Rahmen von Vorbereitungs- oder Begleitprojekten im Kontext der MI-Initiative eingearbeitet.

    Hinweise zur Interpretation des Dokuments
    • Im Text wird mehrfach auf den “Paragraph 21”-Datensatz referenziert (analog zum § 21 KHEntgG). Hiermit ist ausdrücklich die inhaltliche Zusammensetzung und syntaktische Struktur, nicht jedoch die Herkunft der Daten gemeint. Ein “analog zu § 21” strukturierter Diagnosedatensatz kann (und soll) z.B. durchaus für die Bereitstellung ambulanter oder auch nicht abrechnungsrelevanter Nebendiagnosen verwendet werden.
    • Aus der Nennung einer Datenart oder eines Datenelements in einem Modul des Kerndatensatzes ergibt sich keine Aussage darüber, ob auf eine Anfrage hin eine Bereitstellung bzw. Herausgabe von Daten der Standorte erfolgen kann. Hier sind die Vorgaben des Datenschutzes sowie Entscheidungsprozesse innerhalb der Konsortien und einzelnen Standorte (z.B. im Rahmen von Use & Access Committees) ausschlaggebend.
    • Im Dokument wird mehrfach auf SNOMED CT als geeignete Nomenklatur für die Codierung verschiedener Datenelemente verwiesen. Die Nutzung von SNOMED CT steht jedoch unter dem Vorbehalt einer entsprechenden Lizensierung, so dass hier ggf. geeignete Alternativen gesucht werden müssen.
    • Zur Kennzeichnung des Handlungsbedarfs für die weitere Aufarbeitung wurde jede Datenart im Abschnitt “Weiteres Vorgehen” nach der folgenden Stufenskala kategorisiert: 
      1. Datenelemente liegen bereits in strukturierter Form vor und geeignete Vorgaben zu ihrer Ablage und semantischen Codierung sind bereits etabliert (z.B. Elemente analog § 21-Datensatz)
      2. Datenelemente liegen strukturiert vor und es gibt geeignete Vorgaben zu ihrer Ablage und Codierung, die jedoch noch nicht umgesetzt sind (z.B. LOINC-Codierung von Laboranalyten)
      3. Datenelemente liegen vor, aber ihre Struktur und Aufbereitung muss noch weiter ausgearbeitet werden (z.B. Medikation)
      4. Datenelemente sind relevant, aber ihre Verfügbarkeit muss noch erhoben und auf dieser Basis die weitere Aufbereitung ausgearbeitet werden (z.B. strukturierte Merkmale aus Pathologie- und Radiologiebefunden)
      Bezüge aus den einzelnen Modulen können sowohl zu einzelnen Behandlungsfällen (und damit indirekt auch zur Person) oder auch nur zur Person hergestellt werden. Querbezüge zwischen den Modulen (z.B. Verknüpfung einer Diagnose mit einer Medikation als Indikation) sind möglich (und wünschenswert), aber bislang nicht Bestandteil des Kerndatensatzes. Das Modul Strukturdaten enthält Daten ohne Patientenbezug und hat daher keine Verbindungen zu den restlichen Modulen.

      Quellen: 
      false
      Usage (2)
      Busy
      Transaction Project
      MI-Datensatz MII-Kerndatensatz
      Bildgebung MII-Kerndatensatz
      false
      Issues (1)
      Busy
      false
      Change Request Status = Open ( mide-issue-18 ): Modellierung Specimen, Körperort, Messverfahren
      Type Change Request Status Change Request Status = Open Priority High
      Events
      Tracking / Status = Open 2019-02-04 08:55:06 : Tracking by Dagmar Büschges
      Description
      Die allgemeinen Messwerte erhalten eine Struktur analog der Laboruntersuchung (ohne das Attribut "Probe")
      Tracking / Status = Open 2019-01-31 08:40:50 : Tracking by Danny Ammon
      Description
      Ganz recht, die LOINC-Top300 beziehen sich auf die 300 häufigsten Analyte im Laborbereich (haupts. Blutuntersuchungen)!
      Tracking / Status = Open 2019-01-30 18:03:12 : Tracking by Dagmar Büschges
      Description
      Ich habe festgestellt, dass ich gedanklich Labor- und andere Messwerte in einen Topf geworfen habe.
      Gehe ich recht in der Annahme, dass von der LOINC 300 Primär-/Sekundärproblematik auch "nur" LOINC-codierte 
      Labor- und Blutgaswerte betroffen sind?
      Tracking / Status = Open 2019-01-28 17:59:22 : Tracking by dr Kai U. Heitmann
      Description
      Dagmar, die Modellierung von Laborwert ist noch nicht vollständig (im MI-Datensatz Basis).
      Sorry für die Abkürzungen, also:
      • Methode (Datentyp Code) muss Bestandteil der Laboruntersuchung sein.
      • Probenmaterial ist zum einen Bestandteil der übergeordneten Gruppe (für eine Reihe von Laboruntersuchungen mit allen derselben Probe) und zum anderen auch an der Laboruntersuchung (für einzelne Untersuchungen).
      Ich hoffe, wir können in der nächsten Zeit mit der Laborgruppe mal alle Items zusammen reviewen, denn sonst leiten alle hiervon ab, obwohl es vielleicht noch nicht ganz fertig ist.

      Weitere Hinweise: IHE XDLAB CDA
      Laboruntersuchung https://art-decor.ihe-europe.net/art-decor/decor-templates--XDLAB-?section=templates&id=1.3.6.1.4.1.19376.1.3.1.6
      Probe https://art-decor.ihe-europe.net/art-decor/decor-templates--XDLAB-?section=templates&id=1.3.6.1.4.1.19376.1.3.1.2
      Tracking / Status = Open 2019-01-28 15:20:51 : Tracking by Dagmar Büschges
      Description
      Hallo Kai,

      danke für die prompte Antwort.
      Da im DIZ die LOINC Top 300 Codierungen als Standard gesetzt sind und diese - soweit ich gesehen habe - z.T. unspezifisch sind, müssen wir nach meinem Verständnis die anderen Informationen ausmodellieren. Das wollte ich tun, aber wo finde ich Specimen oder methodCode?
      Tracking / Status = Open 2019-01-28 12:49:37 : Tracking by dr Kai U. Heitmann
      Description
      Hier zwei Anmerkungen von mir:
      • Messwerte sind keine Prozeduren, sondern Bestandteil (value) einer Beobachtung.
      • LOINC ist bekanntlich multiaxial, eine Achse ist die Methode, eine andere das Material. Es sollte entschieden werden, ob man "methodenlose" und "materiallose" LOINC Codes verwendet und die Methode dann separat im Element methodCode angibt, das Material in Specimen, oder der LOINC Code immer die Methode mit umfasst und der methodCode etc. dann "verboten" ist.
      Tracking / Status = Open 2019-01-28 11:45:11 : Tracking by Dagmar Büschges
      Description
      Finding:

      Insbesondere im Zusammenhang mit der Verwendung der LOINC 300 Codes anstelle spezifischerer Codes frage ich mich, ob und wie zusätzliche Informationen wie untersuchtes Material (Blut, arterielles Blut, Urin...), Messort am Körper oder Messverfahren zu eine Messwert modelliert werden sollen.
      Diese Parameter habe ich in Procedure-Templates gesehen.

      - Werden Messwerte im DIZ zukünftig mit einer Prozedur verknüpft?
      - Übernehmen wir die Werte in ein MI-Messswert-Template?

      Suggestion:

      -

      Further explanation:

      -